Natten har varit ett helvete rent utsagt fy fan denna natt har varit den värsta psykiskt påfrestande natten sen i fredags... Rörigt när vi kom igår då ingen visst något läkaren var absolut inte svensk och hon kunde absolut ingen svenska....fy fan för icke svensk kunniga läkare..Efter en rörig natt som jag knappt vet vad som var in å ut å vad som gjordes å inte gjordes så begärde jag en svensk läkare i morse.! 2 svenska läkare kommer in å dom fick höra ett å annat av M men nu är allt utrett o jag vet hennes behandlingar osv så jag kan göra dom sj.Hennes tillstånd verkar gå åt rätt håll nu, hon slipper ha kanylen kvar så ingen mera antibiotika jag ska ge henne sista nu 21.15 i sonden. Hon har sonden kvar då hon inte är tillräckligt pigg för att äta helt på egenhand men det hon inte orkar äta sj sondas. Syrgasen är kvar på 1 liter då hon inte orkar syresätta sig helt på egenhand. Små steg framåt har hon klarat av:) Det är alltid något. M kom hit vid 9.30 å va kvar i ca 2 h:)N har varit här å besökt oss idag efter dagis helt underbart å träffa honom min stora huligan:) Mamma kom upp med honom då Em är förskyld så han får inte träffa oss än:( så han fick vara kvar hemma med sin pappa... tråkigt men prio ett är verkligen att Lex slipper mera infektioner nu. Moster/gammelmoster min kom förbi en snabb sväng innan hon skulle till mötet på bb.Jag e nu rejält psykiskt trött på allt detta jag hoppas innerligt att det blir en bra natt bättre än den i natt för den vill jag inte uppleva igen.

Va detta RS viruset lurigt...!

Från att ha varit stabil ena stunden till att läget blivit ostabilt/kritiskt till att övergå till stabilt igen...

Hon har klarat gårdags kvällen med mindre syrgas o cpap tryck.
I morse när vi kom till henne runt 8 tiden kopplades cpapen bort, mindre syrgas.

Kl 11 kopplades "grimman" som ersatte cpapen bort

Kl 13 kopplades "grimman" bort och endast syrgas masken kopplades på.
Sen började man sänka å sänka på syrgasen tillslut hade hon 1 på syrgasen.

Vi väntade redan på besked vid 9-10 tiden om att Eskilstuna skulle ha en plats till oss för hon var absolut inte i behov av intensivvård.
Kl 13 fick vi klar täcken från Eskilstuna att dom hade plats:)
Kl 15 åker ambulansen från Eskilstuna:)

Vi lämnade då Lex kvar på sjukan för nu visste vi att transporten var på väg till henne, checkade ut å började resan hemåt.

Nu ska vi hinna hem till lägenheten o hämta nya/rena kläder åt mig för att sedan möta upp ambulansen o Lex på sjukan när dom kommer till stan.

Gud så underbart skönt att hon har varit så stark o verkligen kämpat sig igenom den värsta tiden av RS, nu kommet hon få fortsätta sin vård i Eskilstuna och jag kommer göra lung övningar med henne som sjukgymnasten visade mig idag.
Hon måste trotts allt träna upp dom, då dom blivit försvagade av detta.

Hoppas det fortsätter framåt nu

Tänk vad allt kan vända från att ha varit stabil för 6 h sedan....

Uppdatering på FB för 6 h sedan

Hotell fixat då det inte finns någe rum till oss här.
Lex mår så bra hon kan må just nu med allt.
Hon ligger kvar på intensiven och kommer få ligga kvar iallafall tills i morgon då nytt beslut fattas. Hon behöver fortfarande hjälp med sugningen av slem samt cpap apparaten.

Nu kl 18
Efter att jag har övervakat Lex i 2h är hon nu försämrad igen.
Från 20% i syrgas till 35%
Från 5 i cpap till 7
Från knappt någe slem alls till att behövas sugas 3 ggr på 30 minuter ca

M har sovit i 2 h så nu fick han allt vakna å ta över övervakandet på henne, jag behövde miljö ombyte för stunden.

---------------------------------------------------

Vi har fixat å trixat med att handla mat, boende, parkering osv

Det får bli hotell som landstinget i Eskilstuna får stå för under tiden vi är här tack å lov gick dom med på det.

Nu e det dags å knata in till Lill tösen igen.

Nu ska jag då försöka sammanfatta denna resa som Lex o jag fått gå igenom sen i fredags morse.

Fredag
Jag lämnar killarna på dagis då jag inser att lex inte blir bättre av inhalationerna hemma.
Beslutar mig för en sjukhus tripp så kl 9.30 var vi då uppe på barn akuten.
Inhalation osv kl 14.30 fattas beslutet att jag kan fortsätta vården hemma.
Kommer hem och allt är någelunda bra. Runt 20 tiden Tempar jag henne 38.6 då var det dax å packa väskan för nu inser jag att vi blir inlagda.

21.30 är jag inne på akuten, inhalerar innan vi går upp till barnavdelningen.
Sond sätts då hon ätit 150ml på 10h vilket e lite, RS prov tas, satrationsmätning får sitta hela natten.
Från kl 23.50-03.00 höll dom på med henne o alla slangar osv skulle kopplas å sättas.

Jag kommer i säng efter 3 tiden den natten allt rullar på fint prover tas varannan timme, inhalation varannan timme.
Satrationsmätningen varnar hela natten, dom kom in kl 4 , 5 , 5.30 , 6 , 7 å kl 07.20 då kliver jag upp inser stt det blir inte så mycket mera sömn den natten.
Runt 11 tiden på lördag kopplas syrgasen bort allt rullar på ganska fint under dagen, syrgas sätts runt 6 tiden på kvällen igen.

Jag kommer i säng strax efter 22, visste att dom skulle komma runt 23 tiden igen tanken var att jag skulle vara vaken men däckade av totalt slut körd. Kl 23.30 kommer dom in igen å väcker mig - vi måste till intensiven med lex omedelbart hon har förmycket koldioxid i sig. (Jag har då inte märkt att dom varit inne vid 23)

Fort gick det kändes som 2 sekunder så var vi på intensiven men självklart tog det längre tid, barnläkaren, narkosläkaren o 4 andra människor stod redo när vi kom. Arbetet började med att få henne stabil i andningen först å främst. Cpap sattes o elektroder osv sladdar till tusen. Maskiner till Max som larmade hela tiden där inne skulle jag då försöka sova för att vara nära henne ifall läget skulle bli värre.

Jag försökte få tag i min mamma där mitt i natten utan resultat men messar både henne och lex's pappa om hur det var å vart vi var.

Min mamma kommer till intensiven på morgonen då läget blir kritiskt för lex igen så kommer hon bli förflyttad nu var det prat om att vi skulle till Akademiska i Uppsala men dom hade ingen plats så då skulle det bli Stockholm å Astrid Lindgrens sjukhus men så långt kom dom aldrig innan Uppsala hörde av sig och sa att dom skulle ta emot lex.
Som sagt min mamman kom o hälsade på snabbt, sen när M var klar hemma så fick mamma åka dit å hämta barnen.
M kommer upp till intensiven, nu var det verkligt våran dotter ligger å kämpar för sitt liv:(

Det skulle bli helikopter transport till Uppsala och lex skulle få en slang i halsen så hon skulle bli nersövd å hamna i respirator men tack å lov så ville barnläkaren från Uppsala se henne innan något gjordes.
Helikoptern med alla läkare kom 12.30 till IVA.
Läkaren bedömde hennes läge som stabilt o ville transportera henne som hon var.
Kl 13.05 lastas hon in i helikoptern läget e stabilt.
M o jag tar bilen mot Uppsala, vi fick order om att ta det lugnt men hur fan ska man kunna ta det lugnt när ens barn är dåligt å sj med människor hon ej känner? Så vi körde järnet upp till Uppsala tog väl 1.10 elr nått sånt vi stannade även å slängde i oss mat.

Helikopter läkaren ringer runt 13.50 o berättar att det gått bra å att läget är stabilt än.
Vi tar det då lugnt upp men är ändå framme strax innan 3.

Allt såg såå mycket bättre ut nu när hon var här.
Hon får syrgas fortfarande vilket hon lär behöva under natten, koldioxiden är nere på 5.1 på senaste provet.

Vi har fått ett tillfälligt rum där vi nu kan sova under natten vilket behövs 2 dygn med väldigt få timmar till sömns har gjort sitt nu ska jag sova åblängta tills morgonen igen då vi ska in till lex

Nu e detta en liten del av vad som hänt men lättare att hålla er uppdaterade här än på fb.

Kort å gott läget är stabilt nu så nu säger jag god natt sov gott

Hur mycket ska JAG orka med innan jag brakar itu..??

Inlagd igen med Lex som förövrigt är snittad med RS så helgen minst spenderar vi på barnavdelningen...

Dax för lilla lex:( hon är inte alls bra jag bara bävar för hostan som börjar likna mer å mer krupp hosta:(

Nu tar jag natt man vet aldrig hur natten blir

Pjuxen är på, blank å ren blev den osså tack Broshan för hjälpen?